Thử Thách Khi Nuôi Dạy Một đứa Trẻ Mắc Bệnh Mãn Tính
Thử Thách Khi Nuôi Dạy Một đứa Trẻ Mắc Bệnh Mãn Tính

Video: Thử Thách Khi Nuôi Dạy Một đứa Trẻ Mắc Bệnh Mãn Tính

Video: Thử Thách Khi Nuôi Dạy Một đứa Trẻ Mắc Bệnh Mãn Tính
Video: 🔥 Top Trending | The Best TikTok Videos Compilation - Ep. #73 2024, Tháng Ba
Anonim

Trẻ em mắc bệnh mãn tính thường phải đối mặt với thuốc, tiêm, lấy máu và xét nghiệm y tế thường xuyên. Và hãy đối mặt với nó - trong khi người lớn đã khó giải quyết thì đối với một đứa trẻ lại càng khó hơn, những đứa trẻ có thể không tham gia kế hoạch điều trị vì nó đau và chúng không muốn cảm thấy khác biệt với các bạn cùng lứa tuổi..

Những người trong chúng ta, những người có con không có vấn đề gì về sức khỏe không thực sự hiểu những thách thức khi nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu y tế đặc biệt. Tôi biết tôi đã không. Chúng tôi đã từng đối phó với dị ứng thực phẩm và sau đó là bệnh celiac, nhưng phải đến khi con gái tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp tự phát ở trẻ vị thành niên (JIA), tôi mới biết rằng một căn bệnh mãn tính thực sự đáng sợ, thách thức và khó khăn như thế nào. Và ngay sau đó, cô được chẩn đoán mắc chứng suy giáp tự miễn dịch. Hy vọng rằng, danh sách của cô ấy sẽ kết thúc ngay tại đó.

LIÊN QUAN: Dị ứng thực phẩm có thực sự hoành hành trong gia đình không?

Mặc dù chúng tôi may mắn rằng cô ấy chỉ phải uống thuốc JIA mỗi tuần một lần, chúng tôi vẫn phải học cách tiêm thuốc tại nhà, và sau đó dạy cô ấy cách tự làm khi tuân thủ, chúng tôi sẽ nói, vấn đề lớn. Chúng tôi đã phải giúp cô ấy đối phó với các tác dụng phụ của hóa trị liều thấp mà cô ấy đang sử dụng (rất may là đang hoạt động rất tốt). một giờ để đến đó mỗi lần.

Hệ thống miễn dịch của cô ấy cũng bị tổn hại, có nghĩa là cô ấy có thể mất nhiều thời gian hơn để hồi phục sau các bệnh thông thường, đồng nghĩa với việc phải nghỉ học nhiều hơn - và là một học sinh tận tụy, năng động, cô ấy rất không thích vắng lớp. Và loại thuốc cô ấy đang dùng có thể gây độc cho gan của cô ấy, vì vậy cô ấy cần lấy máu thường xuyên để đảm bảo rằng tình trạng đó vẫn trong tầm kiểm soát.

Tuy nhiên, JIA không phải là căn bệnh mãn tính duy nhất xảy ra trong thời thơ ấu. Thật không may, có rất nhiều người trong số họ. Bạn có thể biết một người nào đó bị bệnh tiểu đường loại 1, hoặc đã bị bệnh Crohn từ khi họ còn là một đứa trẻ. Hoặc những đứa trẻ bị hen suyễn, bệnh lyme, bệnh tuyến giáp, viêm cầu thận mãn tính hoặc hội chứng Marfan thì sao? Danh sách, không vui, dường như là vô tận.

Không ai muốn con mình phải dùng thuốc hàng ngày hoặc hàng tuần, phải kiểm tra sức khỏe và cảm thấy đơn độc.

Mặc dù cha mẹ và con cái của cô ấy khó đối phó với một căn bệnh mãn tính, nhưng có nhiều cách mà bạn có thể giúp họ đối phó. Cho dù đó là một buổi chiều đi chơi sau khi xét nghiệm máu, hoặc một bữa ăn yêu thích sau khi truyền dịch, hoặc để chúng chọn một món đồ chơi nhỏ cho mỗi lần tiêm, điều đó có thể vừa đủ để làm sáng một ngày của chúng.

Và một số tổ chức thậm chí còn tổ chức các buổi cắm trại, nơi nghỉ ngơi hoặc các hoạt động nhóm cho trẻ em mắc bệnh mãn tính. Ví dụ, con gái tôi đã tham gia một trại ngủ nghỉ vào mùa hè năm ngoái dành cho trẻ em bị viêm khớp vị thành niên và gần đây chúng tôi đã tham gia một khóa tu cùng với các gia đình khác có trẻ em mắc bệnh tương tự.

Những trải nghiệm này đã cho cô ấy cơ hội không chỉ ở trong một môi trường nơi cô ấy an toàn (trại thậm chí còn có một bác sĩ chuyên khoa nhi và một số y tá túc trực tại đây suốt thời gian để chăm sóc bất kỳ nhu cầu y tế hoặc quản lý thuốc nào cần thiết), nhưng họ cho phép cô ấy ở xung quanh những đứa trẻ khác, những người có tình huống y tế rất giống nhau. Đây là điều vô giá, vì cô ấy không biết bất kỳ ai khác ở địa phương có cùng căn bệnh và cùng khó khăn, và khi gặp những đứa trẻ khác, cô ấy cảm thấy bớt cô đơn hơn.

podcast về mẹ hay nhất
podcast về mẹ hay nhất

7 Podcast hay nhất dành cho các bà mẹ mới bắt đầu

tiền mọc răng
tiền mọc răng

15 Teethers Thử thách và Đúng

LIÊN QUAN: Các bệnh thời thơ ấu đã tái phát

Ngoài ra, việc liên hệ với các bậc cha mẹ khác, cho dù đó là trong "cuộc sống thực" hay thông qua các nhóm Facebook (tìm kiếm khả năng mắc bệnh của con bạn, có những nhóm ngoài kia) có thể giúp ích rất nhiều khi bạn điều hướng gia đình mới bình thường. Những kết nối bạn tạo ra với các bậc cha mẹ khác có thể tạo ra tất cả sự khác biệt trên thế giới.

Không ai muốn con mình phải dùng thuốc liên tục, phải tuân theo hàng loạt xét nghiệm y tế và cảm thấy đơn độc. Và bố mẹ cũng như những người yêu thương con của bạn thật khó. Nhưng bạn không cần phải ở một mình, và bạn không cần phải biến những thói quen của mình trở thành những công việc cực nhọc. Chỉ một chút ánh sáng vào cuộc sống của họ có thể tạo ra sự khác biệt to lớn cho họ và bạn.

Đề xuất: